那些让人心碎的儿童大病有多难治？
儿童癫痫频繁的抽搐让妈妈绝望宝宝（化名）5个月大时，一天晚上突然左侧肢体开始抽搐，发出令妈妈揪心的声音。“当时我就傻了，不知道该怎么办。”这一次抽搐持续了两三分钟，此后又发作了两三次。但当妈妈带宝宝去医院检查时，却各项结果正常。
3个月后，宝宝开始出现更加频繁的抽搐，有时候整晚都躺在床上直抖，双眼呆滞地望向一个方向。这次，宝宝很快确诊为儿童癫痫。宝宝妈不知道女儿为什么会得这种病，很无助，在老家治疗时，药物并不能控制宝宝的病情发作。两个月前他们来了北京，在北京大学人民医院就诊后，宝宝的病情得到控制，发作的时间间隔长了，频率变少了。
但宝宝妈还是很难过，因为医生告诉她，宝宝的癫痫属于难治型的，会伴随终身。“她和同龄孩子相比，各项发育都有了明显的落后。这个病肯定会影响她的智力。”宝宝妈不敢再要第二个孩子，尽管检查显示，宝宝的癫痫并非遗传性的，但她怕，怕又是一个遭受癫痫折磨的宝贝。
【专家释疑】肢体抽搐不可怕，呼吸骤停才危险专家介绍，在儿童癫痫里，1/3是因为遗传，2/3是属于症状性癫痫，比如脑外伤、新生儿缺血缺氧性脑病、脑膜炎等。
孩子发病时会出现意识障碍，比如发蒙、发呆；还会有胃肠道表现，有人会感觉胃肠道有上涌的感觉；还有一半的患儿伴有全身或某个部位的抽搐。由于癫痫病的发病不可预测，早期诊断比较困难，专家建议，一定要想办法在发作期间检查脑电图，但由于发作期间要平躺，所以最好是住院观察。
专家发现，家长在患儿发作时经常无法保持冷静，错过了很多细节问题。“应该保持冷静，把发作过程拍下来，观察发作时间、发作症状，比如是否有尿失禁、吐白沫等。”还有些家长在孩子抽搐时采取不正确方法，比如怕孩子咬掉舌头而往其嘴里塞东西，反而容易让异物进入气管引起窒息；或者是在看到孩子抽搐时制止其抽搐而导致骨折等。
如果抽搐持续时间超过5分钟，要立即送医院，使用镇静剂让患儿平静下来。
●儿童癫痫能彻底治愈吗？
专家：儿童癫痫的治疗80%是用药，绝大部分患儿不发作后还需要服用3-5年的药，然后再停药。如果控制住发作满十年，且这期间的停药时间有5年，可以等同于治愈。
胰母细胞瘤
高额手术费难倒年轻父母从河南焦作到北京，5岁半的刘景暄经历了一年的治疗，两次手术，14次化疗。他被确诊为胰母细胞瘤，一种在儿童肿瘤里很罕见的恶性肿瘤。
第一次手术，在河南老家的医院，暄暄躺在手术台上，医生把他的腹腔打开后发现，其体内的胰母细胞瘤仅比足球小一点，由于周围都是大血管，医生自觉难度太高，又把暄暄的肚皮缝上了，建议他去更好的医院接受治疗。
听从医生建议，他们来到了北京，在首都儿科研究所开始了治疗。“这个肿瘤必须切掉，孩子才有生存的希望，否则就是祸根，一旦转移就没有办法了。”专家介绍。
暄暄爸爸说，目前的治疗已经花了34万元左右，其中很大一部分无法报销，尤其是门诊费用、化疗费用等。暄暄一家借住在朋友开的一间宾馆里，在腾出来的那间房里打地铺。
【专家释疑】病情罕见隐匿，手术难度大“这种病太罕见了，也并不像白血病那样已经引起关注。”专家介绍，胰母细胞瘤是只有儿童才会得的恶性肿瘤，属于先天性非遗传疾病。是因为胰腺在发育过程中，其胚胎干细胞受到不明原因的影响，变成了肿瘤。
李龙介绍，胰母细胞瘤的发病率为万分之一到五万分之一，而且因为是儿童患病，不会说不会道，往往不容易被发现，病情隐匿，一般是肿瘤长很大了才被发现，有的孩子甚至是因为肿瘤长大并破裂死于大出血后，才发现患有此病。
即便是治疗顺利，但平均20万-30万元的治疗费仍让患儿家庭很痛苦，因为该病的很多药物无法医保报销，特别是进口化疗药，是家庭沉重的经济负担。“需要大家像关注白血病一样来关注这个患儿群体，毕竟这个疾病的治愈率还是比较高的。”
●胰母细胞瘤能治好吗？
专家：胰母细胞瘤的恶性程度并不像成人胰腺癌那么高，如果肿瘤可以全切除，再配合化疗就基本不会复发，成功率有80%-90%，患儿就能像正常孩子一样成长。但其手术难度非常大，容易出现术中、术后大出血，手术死亡率在现有条件下仍有5%左右。
白血病
从腿疼肚子疼到出血点后才确诊茜茜一家来自内蒙古巴彦淖尔市，发病时茜茜觉得腿疼、肚子疼，当时妈妈以为是吃坏了肚子，反复检查了腹部，发现肝脏上面有淋巴结肿大，但当时因为没有看血液科，并没有发现是白血病，直到身上出现了小血点，才在老家确诊为急性淋巴细胞白血病。从当地医院转诊至北京大学人民医院一星期后，孩子的感染控制住了，血象也开始回升。住院10个月的过程中，茜茜的妈妈衡慧逐渐看到了治愈的希望，“我现在心情非常好，孩子在一天天康复。”
茜茜的治疗花了30余万元，地方医保可以报销50%左右，在衡慧看来，经济压力没有特别大，关键是女儿有治疗的希望，痊愈才是最重要的。
【专家释疑】环境污染可能是致病主因白血病作为儿童肿瘤排行榜里位列榜首的恶性肿瘤，成为了儿童健康的最大威胁之一，但令人乐观的是，儿童白血病的治愈率比较高，其中以占儿童白血病最大比例的急性淋巴细胞白血病的治愈率最高，达到了80%。儿童白血病的发病不是一个绝对因素决定的，在临床上发现，环境污染，比如不合格玩具、饮食、室内空气、食品添加剂等都会对儿童造成影响，而孩子这个年龄段的免疫系统、包括淋巴系统还在发育阶段，血液系统是最容易受到干扰的，最常见的就是淋巴系统，这时候有不良刺激就容易引起白血病。
●国内与国际上白血病治愈率差异大吗？
专家：目前，国际上的儿童急性淋巴细胞白血病治愈率接近90%，国内与其差不多。在一些新疗法方面国内并不落后，比如免疫治疗，跟国外几乎同步进行。
“人老了，腿脚不中用了”并不一定是受凉所致
预防下肢深静脉血栓不要长时间坐着
记者 万德龙前两天，家住市区的李大爷右腿突然出现肿胀、酸痛等症状，起初认为是受凉或者拉伤导致，经过一番按摩热敷后，症状丝毫不见好转。后来，李大爷来到医院就诊，被确诊为右下肢深静脉栓塞。其实，随着老年身体机能的衰退，市民像李大爷这样的例子并不少见。为此，记者采访了市二院肿瘤介入科朱玉松主任，“该疾病存在血栓脱落的危险，随着血液流动到肺动脉从而形成肺动脉栓塞，而肺动脉栓塞死亡率大约占到30%，需要立即治疗。”在了解这病的严重性后，老人惊出一身冷汗，随后大夫采取了“下腔静脉滤器置入及经颈静脉插管至血栓部位直接推注尿激酶溶栓”的治疗方案，3天后右下肢肿胀酸痛症状就全部消失。
据朱主任介绍，下肢深静脉血栓是指血液不正常地在深静脉内凝结，属于下肢静脉回流障碍性疾病，也是血管介入科的常见病，约占门诊就诊病人的10%到20%，腿部肿胀是最多见的症状。患者多为50岁以上者，主要是由于年龄高而出现血管老化、血液高凝状态，还有就是运动量普遍较年轻时期要少。下肢深静脉血栓导致的肺栓塞致死率较高，多是由于患者认识不足，误以为是小事，忍几天就可以自动缓解了，实际上却存有较大风险。
“长时间保持坐姿对下肢静脉伤害很大，因为坐着时人的脚踝、膝部到大腿呈三个90度的弯曲，再加上久坐不动，腿部的肌肉收缩减少，下肢血流速度减慢，因而增加血栓发生的几率。”朱主任说，严重疾病而长期卧床的病人也同样存在着下肢深静脉血栓形成的潜在因素，对于长期卧床的病人增加病人的活动量是非常重要的。在病人不能下床活动之前，病人家属应每日给病人做下肢的按摩，重点是按摩下肢的肌肉组织。
此外，朱主任还提醒，中老年人每坐1小时，要适当走走，可以做一些腿部伸展运动，比如反复屈曲腿部关节；要注意补充水分，别让身体处于缺水状态，应避免喝咖啡或酒；还要注意低糖、低脂、低盐饮食，不穿过紧的衣服等。
